|
ÖZET: Moya moya sendromu, başvuranın günlük yaşamını ciddi şekilde kısıtlayan nadir bir hastalıktır. Başvuran, Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik’te bu hastalığın yer almaması nedeniyle engel oranının gerçeği yansıtmadığını ve mağduriyetinin giderilmesi için engelli raporunun yeniden değerlendirilmesini talep etmiştir. İdare, engellilik durumunun belirlenmesinde fonksiyon kaybının ve günlük yaşam aktivitelerine etkisinin dikkate alındığını, ancak moya moya hastalığının mevcut yönetmelikte yer almadığını belirtmiştir.
Danıştay, başvuranın talebini değerlendirerek, moya moya hastalığının Sağlık Bakanlığı tarafından ilgili komisyon çalışmalarında gündeme getirilmesi ve alan uzmanları tarafından değerlendirilmesi gerektiğine karar vermiştir. Ayrıca, başvuranın sağlık raporunun incelenmesi ve gerekli bilgilendirmelerin yapılması yönünde tavsiyelerde bulunmuştur. Bu karar, engellilik durumunun belirlenmesinde adalet ve eşitlik ilkesinin sağlanmasına yönelik önemli bir adım olarak değerlendirilmektedir. |
TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ KAMU DENETÇİLİĞİ KURUMU (OMBUDSMANLIK)
SAYI : 2022/3517-S.22.5304
BAŞVURU NO : 2021/16598
KARAR TARİHİ : 14/03/2022
TAVSİYE KARARI
BAŞVURUYA KONU İDARE : SAĞLIK BAKANLIĞI
Moya moya sendromunun Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi
BAŞVURUNUN KONUSU :
Hakkında Yönetmelik eki alan kılavuzuna eklenmesi ve başvuranın sağlık raporunun yeniden değerlendirilerek mağduriyetinin giderilmesi hk.
BAŞVURU TARİHİ : 29/09/2021
I.BAŞVURANIN İDDİA VE TALEPLERİ
1. Kurumumuza yapılan başvuruda, başvuran özetle; moya moya sendromunun hayatını devam ettirirken gerçekleştirdiği eylemleri ciddi oranda kısıtladığını, iki kez beyin kanaması geçirdiğini, Erişkinler İçin
Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelikte işbu ender görülen hastalığın yer almamasından ötürü engellilik oranının raporda gerçeği yansıtmayacak şekilde az gösterildiğini, 05/02/2021 tarihli Erişkinler için Engellilik Sağlık Kurulu Raporunda ortopedik ve görme engel grubundan %14 engelli olduğunu, Yönetmelik’te bu hastalığa ilişkin hüküm mevcut olmadığından nörolojik olarak engelli olmadığının beyan edildiğini, tespit edilen engel oranının gerçeği yansıtmadığını belirterek nadir görülen moya moyanın ilgili
Yönetmelikte yer almadığından yaşadığı mağduriyetin giderilmesini ve engelli raporunun hastalığın hayatına etkileri göz önünde bulundurularak eşitlik ilkesi kapsamında yeniden değerlendirilmesini ve konuyla ilgili tavsiye kararı verilmesini talep etmiştir.
II. İDARENİN BAŞVURUYA İLİŞKİN AÇIKLAMALARI
2. Kurumumuzun bilgi belge istemine cevaben Sağlık Bakanlığınca aşağıdaki bilgiler Kurumumuza
iletilmiştir:
2.1. tarafından moya moya hastalığı için engel oranı verilmediği ve mağduriyet yaşandığı ifade edilen 2021/10723 sayılı başvuruya yönelik ilgi a) yazımız sonrasında engelli hakları alanında ülkemizin taraf olduğu uluslararası sözleşmeler, mevcut yasal düzenlemeler ile konunun evveliyatı dikkate
alınmak suretiyle; başvurunun Ombudsman tarafından inceleme ve araştırılması amacıyla belirtilen sorulara ilgi b) yazı ile cevap talep edilmiştir. Moya moya hastalığında ortaya çıkması muhtemel sağlık sorunlarına ilgi a) yazımızda değinilmiştir.
2.2. Bu hastalık çok nadir görülen bir hastalıktır ki ülkemizde birkaç vakaya rastlanılmıştır. Bu nedenle hastalığa bağlı hemiparezi, baş ağrısı, konvülsiyon, nistagmus, demans, afazi, ataksi ve subaraknoid kanama gibi ikincil hastalıklar görülmesi ve ülkemize özgü vaka raporlarında ortaya çıkan hastalık seyri dikkate alındığında günlük yaşam aktivitilerine etkisi olduğu söylenebilir. Nitekim konvülsiyon, afazi, demans, nistagmus, ataksi gibi durumlarda ve kanama sonucunda ortaya çıkan fonksiyon kaybına göre engel oranı verilmektedir.
2.3. Engelli mevzuatı bireyin, beslenme, bakım, temizlik, barınma, giyim gibi yaşam için gereken temel unsurları ve sağlık, eğitim, rehabilitasyon gibi gereksinim düzeylerini konu almaktadır. Uçak yolculuğu yapmak, kuvvetli şekilde öksürmek, hapşırmak, doğum yapmak, istifra etmek gibi durumların bu hastalıkta beyin kanamasına yol açtığını gösterir bir bilgiye rastlanılmamıştır. Ayrıca hapşırma, öksürme, kusma gibi vücut reaksiyonları engel oranı verilmesi ile giderilebilecek ya da hastaya koruma sağlayacak bir durum olmadığından engelli mevzuatının konusu değildir.
2.4. Doğum yapmak, uçak yolcuğu, spor yapmak ise hastanın kendi tercihine bağlı bir durumdur ve engelli mevzuatında bu durumlara dair bir engellilik değerlendirmesi hiçbir hastalık için söz konusu olmamaktadır.
Ağır kaldırma zorunluluğu ise sadece iş hayatı için değerlendirmeye alınabilecek bir başlıktır. Çalışma gücü kaybı Erişkinler için Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik hükümlerine göre değil Maluliyet ve Çalışma Gücü Kaybı Tespiti İşlemleri Yönetmeliği hükümleri kapsamında maluliyet raporunda yer verilen tanılara bağlı olarak Sosyal Güvenlik Kurumunu Sağlık Kurulunca karar verilmektedir. Bu raporlara engel oranı yazılmamaktadır.
2.5. Moya moya hastalığı engel alan kılavuzu çalışmalarında tek başına konu edilmemiş ve ilgili branş toplantılarında gündeme gelmemiştir. Hastalığın çok nadir görülen bir hastalık olması veya bir başvuruya konu edilmemesinden dolayı gündeme gelmemiş olabileceği değerlendirilerek toplanacak yeni komisyon çalışmalarında yeniden görüşülmesinin sağlanacağı bildirilmiştir.
2.6. Bu bağlamda yapılan yayınlarda hastalığın tanısı ve tedavilerine dair bazı bilgiler yer almakla birlikte hastalık seyri sosyal hayata ve çalışma hayatına dair bilgilere yer verilmemiştir. Engelli alan kılavuzu çalışmalarında bu durumda göz önüne alınarak vücut fonksiyon kaybı ortaya çıkmasa da risk faktörü nedeniyle ortaya çıkma olasılığı yüksek durumlar üzerinden bir değerlendirme yapılması ve komisyonun takdirine sunulması planlanmaktadır.
2.7. Vücut fonksiyon kaybı neticesinde engelli raporları; gelir, yaş gibi diğer faktörlerde göz önüne alınarak sağlanan sosyal haklar için dayanak teşkil eden bir belgedir. Ancak bu haklar için tek başına yeterli değildir.
Yine sağlık hizmet sunucuları kendilerine başvuran hastalara belirlenen kriterlere göre sağlık raporu düzenlemek sureti ile kişinin tıbbi durumunun ortaya konulmasından sorumludur. Bu belgeler ile sağlanacak haklar ilgili kurumların uhdesindedir. Bu nedenle vücut fonksiyon kaybına dayalı sağlık raporunun kişiler için bir dezavantaj doğurduğu düşünülmemektedir.
2.8. Moya moya hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. Medikal tedavide kullanılan tüm ilaçlar, ortaya çıkan diğer septomlara dair tüm tedaviler ve cerrahi girişimler ikinci ve üçüncü basamak kamu sağlık tesislerinde genel sağlık sigortası kapsamında karşılanmaktadır. Moya moya hastalarının günlük yaşamda sürekli olarak kullanması gerekli görülen belirli araç-gereç ve/veya herhangi bir tıbbi cihaz, mercek gibi tıbbi ürünlere
dair bilgi bulunmamaktadır. Bu konuda ödeme kapsamında olan herhangi bir ürüne bu hastaların da ihtiyaç duyması halinde karşılanmasında engel bir durum yoktur
2.9. Moya moya hastalarının olumsuz tutum ve çevre koşullarından etkilenerek topluma katılımlarında herhangi bir kısıtlama ile karşı karşıya kaldıklarına dair bir tespitimiz yoktur. Konuyla ilgili olarak ilgi yazıya konu olan kişi dışında Bakanlığımıza yapılmış güncel idari başvuru bulunmamaktadır. Konuyla ilgili gerçek veya tüzel kişilerce yargı organlarında açılmış devam eden veya sonuçlanmış dava bulunmamaktadır.
III. İLGİLİ MEVZUAT
3. 2709 Sayılı Türkiye Cumhuriyeti Anayasasının, 3.1. “Devletin temel amaç ve görevleri” başlıklı 5’inci maddesinde; “Devletin temel amaç ve görevleri, Türk milletinin bağımsızlığını ve bütünlüğünü, ülkenin bölünmezliğini, Cumhuriyeti ve demokrasiyi korumak, kişilerin ve toplumun refah, huzur ve mutluluğunu sağlamak; kişinin temel hak ve hürriyetlerini, sosyal hukuk devleti ve adalet ilkeleriyle bağdaşmayacak surette sınırlayan siyasal, ekonomik ve sosyal engelleri kaldırmaya, insanın maddi ve manevi varlığının gelişmesi için gerekli şartları hazırlamaya çalışmaktır.”
3.2. “Kanun önünde eşitlik” başlıklı 10’uncu maddesinde; “Herkes, dil, ırk, renk, cinsiyet, siyasi düşünce, felsefi inanç, din, mezhep ve benzeri sebeplerle ayırım gözetilmeksizin kanun önünde eşittir.
(…)Çocuklar, yaşlılar, özürlüler, harp ve vazife şehitlerinin dul ve yetimleri ile malul ve gaziler için alınacak tedbirler eşitlik ilkesine aykırı sayılmaz. Hiçbir kişiye, aileye, zümreye veya sınıfa imtiyaz tanınamaz. Devlet organları ve idare makamları bütün işlemlerinde (…)kanun önünde eşitlik ilkesine uygun olarak hareket etmek zorundadırlar.”
3.3. “Dilekçe, bilgi edinme ve kamu denetçisine başvurma hakkı” başlıklı 74’üncü maddesinde;
“Herkes, bilgi edinme ve kamu denetçisine başvurma hakkına sahiptir.”
3.4. “Milletlerarası andlaşmaları uygun bulma” başlıklı 90 ıncı maddesinde “Türkiye Cumhuriyeti adına yabancı devletlerle ve milletlerarası kuruluşlarla yapılacak andlaşmaların onaylanması, Türkiye
Büyük Millet Meclisinin onaylamayı bir kanunla uygun bulmasına bağlıdır.(…) Türk kanunlarına değişiklik getiren her türlü andlaşmaların yapılmasında birinci fıkra hükmü uygulanır. (…) Usulüne göre yürürlüğe konulmuş Milletlerarası andlaşmalar kanun hükmündedir. Bunlar hakkında Anayasaya aykırılık iddiası ile Anayasa Mahkemesine başvurulamaz. (Ek cümle: 7/5/2004-5170/7 md.) Usulüne göre yürürlüğe konulmuş temel hak ve özgürlüklere ilişkin milletlerarası andlaşmalarla kanunların aynı konuda farklı hükümler içermesi nedeniyle çıkabilecek uyuşmazlıklarda milletlerarası andlaşma hükümleri esas alınır.”
4. Birleşmiş Milletler “İnsan Haklarının Geliştirilmesi ve Korunması İçin Kurulan Ulusal
Kuruluşların Statüsüne İlişkin İlkeler/Paris Prensipleri’nde;
“…Ulusal kuruluşlar, yürürlükteki yasaları, mevzuatı ve yasa tasarıları ile yasa önerilerini incelerler ve metinlerin, insan haklarının temel ilkeleriyle uyumlu hale getirilmeleri için uygun gördükleri tavsiyeleri yaparlar; gerek gördükleri takdirde, yeni yasaların kabul edilmesini, yürürlükteki yasaların uyumlu hale getirilmesini ve idari önlemlerin alınmasını veya değiştirilmesini tavsiye ederler… …Ulusal düzeyde yürürlükte olan yasaların, mevzuatın ve uygulamaların, insan haklarına ilişkin uluslararası
belgeler ve mekanizmalarla uyumlu hale getirilmesini ve hayata geçirilmesini teşvik ederler ve sağlarlar…”
4. Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşmenin (EHİS);
4.1. 8.2. “Amaç” başlıklı 1 inci maddesinde; “… Engelli kavramı diğer bireylerle eşit koşullar altında topluma tam ve etkin bir şekilde katılımlarının önünde engel teşkil eden uzun süreli fiziksel, zihinsel, düşünsel ya da algısal bozukluğu bulunan kişileri içermektedir.”
4.2. “Genel İlkeler” başlıklı 3 üncü maddesinde; “İşbu Sözleşme’nin dayandığı ilkeler şunlardır: (…)
(b) Ayrımcılık yapılmaması, (e) Fırsat eşitliği.” 4.3. “Genel Yükümlülükler” başlıklı 4 üncü maddesinde: “1. Taraf Devletler engelliliğe dayalı herhangi bir ayrımcılığa izin vermeksizin tüm engellilerin insan hak ve temel özgürlüklerinin eksiksiz olarak yaşama geçirilmesini sağlamak ve engellilerin hak ve özgürlüklerini güçlendirmekle yükümlüdür.
Bu amaç doğrultusunda Taraf Devletler;
(a) Bu Sözleşme’de tanınan hakların uygulanması için gerekli tüm yasal, idari ve diğer tedbirleri almayı (…)
(b) Yürürlükte mevcut, engelliler aleyhinde ayrımcılık teşkil eden yasalar, düzenlemeler, gelenekler ve uygulamaları değiştirmek veya ortadan kaldırmak için gerekli olan, yasama faaliyetleri dahil uygun tüm tedbirleri almayı (…) taahhüt eder.” 4.4. “Ayrımcılık Yapılmaması ve Eşitlik” başlıklı 5 inci maddesinde; “1. Taraf Devletler herkesin hukuk önünde ve karşısında eşit olduğunu ve ayrımcılığa uğramaksızın hukuk tarafından eşit korunma ve hukuktan eşit yararlanma hakkına sahip olduğunu kabul eder.
2. Taraf Devletler engelliliğe dayalı her türlü ayrımcılığı yasaklar ve engellilerin herhangi bir nedene dayalı ayrımcılığa karşı eşit ve etkin bir şekilde korunmasını güvence altına alır…” 5. 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun’un,
5.1. “Amaç” başlıklı 1’inci maddesinde; “Bu Kanunun amacı; engellilerin temel hak ve özgürlüklerden faydalanmasını teşvik ve temin ederek ve doğuştan sahip oldukları onura saygıyı güçlendirerek toplumsal hayata diğer bireylerle eşit koşullarda tam ve etkin katılımlarının sağlanması ve engelliliği önleyici tedbirlerin alınması için gerekli düzenlemelerin yapılmasını sağlamaktır.”
5.2. . “Tanımlar” başlıklı 3 üncü maddesinin (c) fıkrasında; Bu Kanunun uygulanmasında;
“c) Engelli: Fiziksel, zihinsel, ruhsal ve duyusal yetilerinde çeşitli düzeyde kayıplarından dolayı topluma diğer bireyler ile birlikte eşit koşullarda tam ve etkin katılımını kısıtlayan tutum ve çevre koşullarından etkilenen bireyi, (…)
e) Engellilik durumu: Bireyin engelliliğini ve engellilikten kaynaklanan özel gereksinimlerini, uluslararası yöntemleri temel alarak belirleyen derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamaları,”
ifade eder.
5.3. “Genel Esaslar” başlıklı 4 üncü maddesinin birinci fıkrasında; “Bu Kanun kapsamında bulunan hizmetlerin yerine getirilmesinde; a) Engellilerin insan onur ve haysiyetinin dokunulmazlığı temelinde,
kendi seçimlerini yapma özgürlüğünü ve bağımsızlığını kapsayacak şekilde bireysel özerkliğine saygı gösterilmesi esastır. b) Engelliliğe dayalı ayrımcılık yapılamaz, ayrımcılıkla mücadele engellilere yönelik politikaların temel esasıdır. c) Engellilerin tüm hak ve hizmetlerden yararlanması için fırsat eşitliğinin sağlanması esastır. …”
5.4.“Engellilik Durumu” başlıklı 5 inci maddesinde; “Bireyin engelliliğini ve engellilikten kaynaklanan özel ihtiyaçlarını belirleyen derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamalarda uluslararası temel yöntemler esas alınır. Engellilik durumunun tespit ve uygulama esasları, Çalışma ve Sosyal Güvenlik
Bakanlığı ve Millî Eğitim Bakanlığının görüşleri alınarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Maliye
Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığınca müştereken çıkarılan yönetmelikle belirlenir.”
6. 6328 sayılı Kamu Denetçiliği Kurumu Kanunu’nun “Kurumun görevi” başlıklı 5 inci maddesinde;
“Kurum, idarenin işleyişi ile ilgili şikâyet üzerine, idarenin her türlü eylem ve işlemleri ile tutum ve davranışlarını; insan haklarına dayalı adalet anlayışı içinde, hukuka ve hakkaniyete uygunluk yönlerinden incelemek, araştırmak ve idareye önerilerde bulunmakla görevlidir.”
7. 20 Şubat 2019 tarihli 30692 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanan Erişkinler için Engellilik
Değerlendirmesi Hakkında Yönetmeliğin “Tanımlar” başlıklı 4 üncü maddesinde; “(1) Bu
Yönetmelikte geçen; a) Balthazard formülü: Bireyin engel oranı belirlenirken birden fazla engeli olanlar için kullanılan hesaplama şeklini, b) Engelli birey: Fiziksel, zihinsel, ruhsal ve duyusal yetilerinde çeşitli düzeyde kayıplarından dolayı topluma diğer bireyler ile birlikte eşit koşullarda tam ve etkin katılımını kısıtlayan tutum ve çevre koşullarından etkilenen bireyi, c) Engellilik durumu: Bireyin doku, organ ve/veya fonksiyon ve psikiyatri tanısı ve buna bağlı muhakeme yeteneği kaybından kaynaklı engelliliğini uluslararası yöntemleri temel alarak belirleyen derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamaları, ç)
Engellilik durum değerlendirmesi: Engelliliğin tespiti amacı ile hastalık şiddeti, organ veya fonksiyon kaybını içeren değerlendirmeyi, d ) Engellilik Sağlık Kurulu: İkinci ve üçüncü basamak sağlık kurum ve kuruluşlarında, erişkinlerin engellilik tespiti ile terör, kaza ve yaralanmaya bağlı durum bildirimine yönelik başvuruları değerlendirerek karar vermeye yetkilendirilmiş ve Yönetmeliğin 6 ncı maddesinde belirtilen
kurulu, e) Erişkinler İçin Terör, Kaza ve Yaralanmaya Bağlı Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu:
Engellilik sağlık kurulu tarafından terör, kaza ve yaralanmalar için düzenlenen raporu, f ) Erişkinler İçin
Sağlık Kurulu Raporu: Engellilik sağlık kurulu tarafından hazırlanan kişilerin engel ve sağlık durumlarını belirten belgeyi, g) Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırılması (ICD) Kodu: Hastalıkların sınıflandırması ve hastalık isimlerinin kesin kriterlere göre bir araya getirilmesinden oluşan uluslararası kategorik kodlama sistemini, (…) ifade eder.”
7.1. “Engellilik durum değerlendirmesi” başlıklı 5 inci maddesinde; “(1) Engelli bireylere ilişkin değerlendirme çalışmalarında, sınıflandırma sistemi olarak İşlevsellik Yeti yitimi ve Sağlığın Uluslararası
Sınıflandırması (ICF) kullanılır.”
7.2.“Erişkinlerİçin Engellilik Sağlık Kurulu Raporunun düzenleme usulü” başlıklı 8 inci maddesinde; “(1) Engelli sağlık kurulu raporu düzenlenmesi için; (…) c) Engele ilişkin klinik bulgular, ICD kodları, radyolojik tetkikler, laboratuvar bilgileri, tanı, doku, organ ve/veya fonksiyon kaybı ile engel oranı Ek-2’de yer alan muayene formuna uygun yazılır, imzalanır ve kaşelenir. (…) d) Kurul, birey bizzat görerek bireyin engellilik durumunu bu Yönetmelikte belirtilen esaslara göre belirler. e) Raporun ilgili kısmına bireyin engel grubu belirtilir. Birden fazla engelgrubu işaretlenebilir, bu kısım boş bırakılmaz.(…)”
hükümlerine yer verilmiştir.
IV. KAMU DENETÇİSİ CELİLE ÖZLEM TUNÇAK’IN KAMU BAŞDENETÇİSİ’NE ÖNERİSİ
8. Başvuranın iddiaları, idarenin konu ile ilgili açıklamaları, ilgili mevzuat ve tüm dosya kapsamı birlikte değerlendirilerek hazırlanan “Tavsiye Karar Önerisi” Kamu Başdenetçisi’ne sunulmuştur.
V. DEĞERLENDİRME VE GEREKÇE
A. Hukuka ve Hakkaniyete Uygunluk Yönünden Değerlendirme
9. Kurumumuza yapılan başvuruda, başvuran moya moya sendromunun hayatını devam ettirirken gerçekleştirdiği eylemleri ciddi oranda kısıtladığını belirterek 05/02/2021 tarihli Erişkinler İçin Engellilik
Sağlık Kurulu Raporunda ortopedik ve görme engel grubundan %14 engelli olduğunu, Yönetmelik’te bu hastalığa ilişkin hüküm mevcut olmadığından nörolojik olarak engelli olmadığının beyan edildiğini, tespit edilen engel oranının gerçeği yansıtmadığını belirterek nadir görülen moya moyanın ilgili Yönetmelikte yer almadığından yaşadığı mağduriyetin giderilmesini ve engelli raporunun hastalığın hayatına etkileri göz önünde bulundurularak eşitlik ilkesi kapsamında yeniden değerlendirilmesini ve konuyla ilgili tavsiye kararı verilmesini talep etmiştir.
10. Başvuruya ilişkin 12/08/2021 tarihli, 2021/10723 sayılı, moya moya sendromunun Erişkinler İçin
Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik Kapsamına Alınması talebi konulu Gönderme Kararına
Sağlık Bakanlığınca 13/8/2021 tarihinde verilen cevapta özetle; 10.1. Erişkinler için Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik’in 10’uncu maddesi 3’üncü bendinde
“Bireyin engel durumu, sağlık kurulunca Ek-2’de yer alan engel alanları kılavuzunda bulunan engel oranlarına göre yüzde (%) olarak belirlenerek raporun ilgili bölümünde belirtilir.” denildiği, Yönetmelik eki Ek-2 Alan Kılavuzlarının engel durumunun değerlendirilmesinde ve belgelenmesinde uzman hekimler için standart, objektif bir yaklaşım sağladığı, istisnai durumların kılavuzda özel olarak belirtildiği, 10.2. Engellilik halinin ölçütü olarak kişinin engeli nedeniyle yaşadığı fonksiyon kaybının ve günlük yaşam aktivitesine etkisinin değerlendirildiği, engellilik durumu belirlenirken tıbbi sorunun hem anatomik hem de fonksiyonel olarak değerlendirildiği, hastalığın varlığı, kronik olması, fonksiyon kaybına yol açması, fonksiyon kaybının şiddeti ve günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmede sorun yaşaması durumuna bakılarak engellilik değerlendirmesi yapıldığı, 10.3. Alan kılavuzunun organ veya vücut sistemlerine göre bölümlerde ilgili alan seçildiği, kılavuzu hazırlayan tıp uzmanları tarafından engel oranları belirlenirken mevcut tıbbi bozukluğun ciddiyetine göre kişinin engel oranları ve günlük yaşam aktivitesine getirdiği sınırlamanın % oranlar şeklinde belirtildiği, 10.4. Engel durumuna göre fonksiyon kaybı oranları belirlenirken tıbbi tedavi olsun olmasın engel durumunda bir değişikliğin olmayacağı kanaatine varılan kalıcı bozuklukların değerlendirildiği, sürekli veya süreli rapor verildiği, sürekli/süreli olmasında kasıt engelin değişip değişmeyeceğinin öngörülmesi olduğu, engelli bireyin günlük yaşam aktivitelerinde (yemek yeme, giyinme, transfer vb.) başka birinin yardımına muhtaç olup olmadığına göre bağımlı olup olmadığına karar verildiği, 10.5. Alan Kılavuzlarının belirlenmesinde Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi, Birleşmiş
Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından ortak standart bir dil ve çerçeve oluşturmak amacı ile geliştirilen ve bireylerin işlevselliği, etkinlikleri, yaşama katılımı ve bu alanlardaki kısıtlılıklarının tanımlanmasını sağlayan çok kapsamlı uluslararası bir sınıflandırma sistemi olan Dünya
Sağlık Örgütü İşlevsellik Yeti Yitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması esas alındığı, her alan için ilgili dal uzmanları ile bilimsel komisyon oluşturulmuş ve nihai şekli verilerek Aile ve Sosyal Hizmetler
Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Hazine ve Maliye Bakanlığının ortak çalışması ile yayınlandığı, 10.6. Bunun yanı sıra gelen talepler doğrultusunda tekrar bilimsel komisyon toplantılar yapılmak sureti ile değişiklik gerektiren hallerin sonuca bağlandığı, Alan Kılavuzunda engellilik yüzdeleri belirlenirken hastalık tanısı değil, ortaya çıkan bozukluğun vücutta neden olduğu fonksiyon kaybı öncelikle dikkate alındığı, bu nedenle bir kişide bir hastalık bulunmasının o kişinin engelli kabul edilmesinin tek unsuru olmadığı, mevcut hastalık sonucunda kişide fonksiyon kaybı oluşmuş veya mutlaka bir fonksiyon kaybı ortaya çıkacak olması durumunda engel oranı verildiği, fonksiyon kaybına yol açan birden fazla durumun varlığında, ilgili bölümde farklı bir uygulama önerilmediği sürece, her bir durumun yol açtığı engellilik oranlarının ayrı ayrı belirlendikten sonra Balthazard Formülü kullanılarak toplam engellilik durumunun hesaplandığı, 10.7. Fonksiyon kaybının bireyin, beslenme, bakım, temizlik, barınma, giyim gibi yaşam için gereken unsurlara ve sağlık, eğitim, rehabilitasyon gibi gereksinim düzeylerine göre belirlendiği, nitekim 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanunu’nun 3’üncü maddesi 1 inci fıkrası (e) bendinde Engellilik durumunun
“Bireyin engelliliğini ve engellilikten kaynaklanan özel gereksinimlerini, uluslararası yöntemleri temel alarak belirleyen derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamaları ifade eder” şeklinde tanımlandığı, 10.8. Tüm bunların yanı sıra alan kılavuzunda bulunmayan bir tanı olsa dahi kişide fonksiyon kaybı olduğunun sağlık kurulu tarafından kabul edilmesi halinde Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi
Hakkında Yönetmelik 10’uncu maddesi 5’inci fıkrası ve Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi
Hakkında Yönetmelik’in 10’uncu maddesi 4’üncü fıkrasında yer alan “Bireyin engellilik durumu, Ek-2’de hastalığın adı yer almasa bile, vücut sistemleri üzerinden fonksiyon kayıpları değerlendirilerek belirlenir.” hükmüne istinaden engel oranı verilebildiği, 10.9. 1219 sayılı Tababet ve Şuabatı Sanatlarının Tarzı İcrasına Dair Kanunun 13’üncü maddesinde “Bir şahsın ahvali bedeniye ve akliyasi hakkında rapor tanzimine münhasıran bu kanunla icrayı sanata salahiyeti olan tabipler mezundur. Türkiye’de icrayı sanat salahiyetini haiz olmayan tabiplerin raporları muteber olamaz.” ve Tıbbi Deontoloji Nizamnamesinin 6’ncı maddesinde “Tabip ve diş tabibi, sanat ve mesleğini icra ederken, hiçbir tesir ve nüfuza kapılmak- sızın, vicdanî ve meslekî kanaatine göre hareket eder. Tabip ve diş tabibi, tatbik edeceği tedaviyi tâyinde serbesttir.” hükmüne amir olduğu, bu hüküm gereği sağlık kurullarının, engel alan kılavuzunun yanı sıra mesleki bilgi ve deneyimine bağlı olarak engelli ve özel gereksinim raporunu karara bağladığı, 10.10. Moya moya hastalığının, beyin damarlarından daralma ya da kapanma sonucu görülen bir rahatsızlık olduğu, bazı vakalarda bu bölgede anormal bir damarlanma yapısı ortaya çıkmakta ve istemsiz hareketler, yavaş ilerleyen mental gelişim, epileptik nöbetler, beyin kanaması, baş ağrısı, konuşma ve iletişim problemleri, görüş bozuklukları gibi durumlara neden olabildikleri, bu nedenle moya moya hastalığında engel oranının hastalık tanısına göre değil ortaya çıkan durumlara göre görme, konuşma, psikiyatri, nöroloji, kas ve iskelet sistemi üzerinden ayrı ayrı puanlandığı ve verilen puanların Balthazard
Formülü ile toplanarak nihai engel oranının belirlendiği, sonuç olarak binlerce hastalık tanısının her birine ayrı ayrı engel oranı belirlenmesi mümkün olmadığı, 10.11. Ek-2 Alan Kılavuzlarının belirli aralıklar ile alan uzmanları ile değerlendirilmekte ve değişiklik ön görülen alanlarda düzenleme yapıldığı, 2020 yılı Mayıs-Eylül dönemlerinde her branş için ayrı bilim
komisyonu oluşturularak Alan Kılavuzunun gözden geçirildiği, bu çalışmada moya moya hastalığı için benimsenen yaklaşım dışında yeni bir öneride bulunulmadığı, ancak toplanacak yeni komisyon çalışmalarında yeniden görüşülmesinin sağlanacağı, Alan Kılavuzunda engellilik yüzdeleri belirlenirken hastalık tanısının değil, ortaya çıkan bozukluğun vücutta neden olduğu fonksiyon kaybının öncelikle dikkate alındığı, hususları bildirilmiştir.
11. İdarenin konuyla ilgili bilgi belge talebine cevabında sunduğu bilgiler çerçevesinde ise; çok nadir görülen bir hastalık olan moya moya sendromundan ülkemizde birkaç vakaya rastlandığı, bu nedenle hastalığa bağlı (hemiparezi, baş ağrısı, konvülsiyon, nistagmus, demans, afazi, ataksi ve subaraknoid kanama) ikincil hastalıklar görülmesi ve ülkemize özgü vaka raporlarında ortaya çıkan hastalık seyri dikkate alındığında günlük yaşam aktivitelerine etkisi olduğunun söylenebileceği, nitekim bu tür ikincil hastalıkların ortay çıktığı durumlarda ve kanama sonucunda ortaya çıkan fonksiyon kaybına göre engel oranı verildiği belirtilmiştir.
12. Bu bağlamda idarece; moya moya hastalığının kesin bir tedavisinin bulunmadığı, medikal tedavide kullanılan tüm ilaçların, ortaya çıkan diğer semptomlara dair tüm tedavilerin ve cerrahi girişimlerin ikinci ve üçüncü basamak kamu sağlık tesislerinde genel sağlık sigortası kapsamında karşılandığı kaydedilmiştir.
Ayrıca yapılan yayınlarda hastalığın tanısı ve tedavilerine dair bazı bilgiler yer almakla birlikte hastalık seyrinin sosyal hayata ve çalışma hayatına etkisine dair bilgilere yer verilmediğine dikkat çekilerek, engelli alan kılavuzu çalışmalarında bu durum da göz önüne alınarak vücut fonksiyon kaybı ortaya çıkmasa da risk faktörü nedeniyle ortaya çıkma olasılığı yüksek durumlar üzerinden bir değerlendirme yapılması ve komisyonun takdirine sunulmasının planlandığı bildirilmiştir.
13. Vücut fonksiyon kaybı neticesinde engelli raporlarının; gelir, yaş gibi diğer faktörler de göz önüne alınarak sağlanan sosyal haklar için dayanak teşkil eden bir belge olduğu, ancak bu haklar için tek başına yeterli olmadığı, yine sağlık hizmet sunucularının kendilerine başvuran hastalara belirlenen kriterlere göre sağlık raporu düzenlemek sureti ile kişinin tıbbi durumunun ortaya konulmasından sorumlu olduğu, bu belgeler ile sağlanacak hakların ilgili kurumların uhdesinde olduğu kaydedilmiştir.
14. Sonuç olarak idare; moya moya hastalığının, engellilerle ilgili alan kılavuzu çalışmalarında tek başına konu edilmediğini, ilgili branş toplantılarında gündeme gelmediğini, hastalığın çok nadir görülen bir hastalık olması veya bir başvuruya konu edilmemesinden dolayı gündeme gelmemiş olabileceği değerlendirilerek toplanacak yeni komisyon çalışmalarında yeniden görüşülmesinin sağlanacağını bildirmiştir.
15. Konuyla ilgili olarak uzmanlık alanı dikkate alınarak S.B.Ü. Ankara Şehir Hastanesi Beyin ve Sinir
Cerrahisi Eğitim ve İdari Sorumlusu Prof.Dr. Ahmet Deniz BELEN’in tıbbi açıdan uzman görüşüne başvurulmuştur. Bu kapsamda Prof.Dr. Ahmet Deniz BELEN tarafından 17/01/2022 tarihli cevabi yazıda
özetle aşağıdaki hususlar değerlendirilmiştir:
16.1. Moya moya hastalığı çocuk ve erişkin hastalarda farklı derecelerde bedensel ve zihinsel engel durumları ortaya çıkarabilmektedir. Bedensel bir engel, örneğin konuşma bozukluğu, bir ya da birden fazla uzuv güç kaybı, dengesizlik gibi durumlarda bu kayıpları ölçmek ve yürürlükteki yönetmeliğe göre bir engel oranı verebilmek olanaklıdır. Yine emsal teşkil etmesi açısından bir örnek vermek gerekirse; A.B.D. sosyal güvenlik kurumu Akalazya belirtisi (ağrılı yutma güçlüğü) olan moya moya hastalarına malûliyet hakkı tanımaktadır.
16.2. Kurumunuza başvuran kişinin moya moya hastalığı nedeniyle günlük yaşamım sürdürürken karşılaşabileceği bedensel ve zihinsel sorunları değerlendirebilmek için öncelikle yalnızca beyin damar hastalıkları konusunda uzman bir nöroloji ekibi ile ülkemiz için uyarlanmış özel nöropsikiyatrik testler konusunda uzman bir psikiyatrist ve psikoloğun ayrı ayrı görüşlerine gereksinim vardır. Bu değerlendirmenin sonucuna göre engellilik oranı artabilir. Moya moya hastalarına güncel yaklaşım olarak tıbbi ve cerrahi tedaviler vardır. Cerrahi tedavi hastalığa bağlı ileriki dönemlerde gelişebilecek komplikasyonları önlemek amacıyla uygulanmaktadır. Cerrahi tedavinin de yüzde yüz başarı oranı sağladığı söylenememekle birlikte hastanın karşılaşabileceği riskleri azalttığı bilimsel olarak gösterilmiştir.
16.3. Moya moya hastalığı bulunan kişilerin sağlıklı popülasyona oranla daha fazla sağlık riski taşıdığı doğrudur. Ancak bu riskleri veya hangi bedensel aktivitenin bu tür bir riski ortaya çıkarabileceğini öngörmek, bilebilmek olanaklı değildir. Moya moya hastalarının yolcu uçağına binmesinin riskli olduğuna dair bilimsel bir kanıt bulunmamaktadır. Çocuk moya moya hastalarının üflemeli bir çalgı çalma, spor yapma veya sıcak bir içeceği üfleme gibi eylemlerde sık nefes alıp verme sonucu beyin damarlarına daha az kan gitmesi sonucu inme geçirdikleri bilinmektedir. Erişkin hastalarda bu kanıtlanmış bir bulgu olmamakla birlikte erişkin moyamoya hastalarına ağır bedensel aktivitelerden kaçınmaları önerilmektedir.
Bu kişilerin asker ya da sahada çalışan emniyet görevlisi olmaması gerekir.
16.4. Ülkemizde yürürlükte olan gerek kamu gerekse özel sektör çalışma yönetmeliklerinde, bu hastaların çalıştığı iş yerinin koşullarına bakılarak ‘Hafif işlerde çalışması uygundur’ ya da eğer gece/hafta sonu nöbet tutulan bir iş yeriyse ‘Nöbet tutması uygun değildir’ benzeri ibarelerle olabildiğince korunmaya alınması kanaatimce uygun olur. Bunun dışında, karşılaşabileceği beyin kanaması veya inme gibi riskler nedeniyle belli bir oranda bedensel bir engel derecesi vermek mevcut yönetmeliklere göre mümkün değildir.
Epileptik olan hastalar mevzuata göre bununla bağlantılı olarak bir engel oranı almaktadır. Ameliyat geçiren hastalar da işleme bağlı olarak ayrıca bir engel oranı kazanmaktadırlar. Moyamoya hastalığı eğer bedensel veya zihinsel bir engele yol açmışsa bu husus değerlendirmeye alınmaktadır.
16.5. Moya moya tanılı hastalar için özel bir engel oranı tespiti amacıyla ayrı bir mevzuat maddesi eklenmesi belli koşullar sağlandıktan sonra yapılmalıdır. Sonuç olarak bu hastalık tıkayıcı bir kronik beyin damar hastalığıdır. Beyin damar tıkanıklığına yol açan benzer onlarca beyin damar hastalığı (Örneğin; beyin kanamaları ve inmelere neden olabilen çok sayıda değişik kollajen doku hastalığı, beyin damarları kireçlenmesi, beyin anevrizması sonrası gelişen kronik damar daralması veya Behçet hastalığı gibi) benzeri durumlarda da her hastalık için mevzuata ayrıca ek yapılması gerekecektir. Bu nedenle moya moya hastalığının bir sonraki maddede önereceğim şekilde bir hastalık grubu içinde yer alması kanımca uygun olan bir seçenektir.
16.6. Altta yatan nedenleri henüz tam olarak anlaşılamamış ve tedavi güçlükleri süregelen bir rahatsızlık olan moya moya hastalığının hastaların yaşam standartlarım düşürdüğü aşikârdır. Yukarıda bazı örnekleri verilen moya moya benzeri kronik beyin damar tıkanıklığı yapan hastalıkların, tamamı beyin damar hastalıkları konusunda çalışmaları olan bir nöroloji ve beyin cerrahisi uzmanları komisyonunca tespit edilip engel belirleme alan kılavuzuna ‘Kronik Beyin Damar Tıkanıklığı Hastalıkları’ başlığı altında yerleştirilmesi kanaatimce uygun bir yaklaşım olacaktır. Bu hastalıklar, moya moya hastalığı da dâhil olmak üzere, taşıdıkları risklere ve yaş gruplarına göre kendi içlerinde sınıflandırmak ve gerekli klinik/laboratuvar incelemeleri göz önünde bulundurularak belli oranlarda bedensel/zihinsel engel oram tespiti yapılabilir. İlerleyici bir hastalık olduğu için moya moya hastalarının yüksek bir oranda engel alması gereklidir. Benim önerim; hiçbir bulgusu olmayan bir moya moya hastasının bu grup içinde en
yüksek derecede engel oranı, örneğin %30 gibi almasıdır. Ek olarak, daha önce inme geçirmiş, nöropsikiyatrik testleri bozuk, epileptik, hastalığı ile ilgili ameliyat geçirmiş veya bedensel engeli bulunanlara mevzuat gereğince ek oranlar verilmelidir. Bu noktada, ameliyat olmuş ve beyine yeterli kan akımı sağlanmış, hastalığa bağlı belirtileri kaybolmuş hastalar için belli periyotlarla ek değerlendirme yapılması koşulu getirilebilir. Bu değerlendirmede engel oranı korunabilir ya da düşürülebilir.
17. Kurumumuzca yapılan değerlendirme neticesinde, yukarıda açıklanan hususlar, başvuranın iddiaları, idarenin konu ile ilgili açıklamaları, uzman görüşü, Ombudsmanın 2016/2600, 2017/15914, 2018/6097 numaralı başvurulara ilişkin tavsiye kararları, ilgili mevzuat ve tüm dosya kapsamı birlikte değerlendirildiğinde; sağlık kurullarının ilgili mevzuat gereği engel alan kılavuzunun yanı sıra mesleki bilgi ve deneyimine bağlı olarak engelli ve özel gereksinim raporlarını karara bağlamaları gerekmekte ise de engellilik durumu belirlenirken tıbbi sorunun hem anatomik hem de fonksiyonel olarak değerlendirildiği, hastalığın varlığı, kronik olması, fonksiyon kaybına yol açması, fonksiyon kaybının şiddeti ve günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmede sorun yaşaması durumuna bakılarak engellilik değerlendirmesi yapıldığı, Ek-2 Alan Kılavuzlarının belirli aralıklar ile alan uzmanları ile değerlendirilmekte ve değişiklik ön görülen alanlarda düzenleme yapıldığı, idarece toplanacak yeni komisyon çalışmalarında konunun yeniden görüşülmesinin sağlanacağı, idarece belirtildiği üzere vücut fonksiyon kaybı ortaya çıkmasa da risk faktörü nedeniyle ortaya çıkma olasılığı yüksek durumlar üzerinden bir değerlendirme yapılması ve komisyonun takdirine sunulmasının planlandığı hususları dikkate alındığında genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen nadir hastalıklar arasında yer alan moya moya hastalığının Sağlık Bakanlığınca ilgili komisyon çalışmalarında görüşülmesi ve tespitler doğrultusunda Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik eki alan kılavuzuna eklenmesi, yapılacak çalışmalarda yukarıda açıklanan tıbbi görüşte sunulan “moyamoya benzeri kronik beyin damar tıkanıklığı yapan hastalıkların, nöroloji ve beyin cerrahisi uzmanları komisyonunca tespit edilip engel belirleme alan kılavuzuna ‘Kronik Beyin Damar Tıkanıklığı Hastalıkları’ başlığı altında yerleştirilmesi, bu hastalıkların, moyamoya hastalığı da dâhil olmak üzere, taşıdıkları risklere ve yaş gruplarına göre kendi içlerinde sınıflandırılması ve gerekli klinik/laboratuvar incelemelerin göz önünde bulundurulması suretiyle belli oranlarda bedensel/zihinsel engel oranı tespiti yapılması, ilerleyici bir hastalık olduğu için moyamoya hastalarının yüksek bir oranda engel alması, hiçbir bulgusu olmayan bir moyamoya hastasının bu grup içinde en yüksek derecede engel oranı olarak örneğin %30 gibi alması, inme geçirmiş, nöropsikiyatrik testleri bozuk, epileptik, hastalığı ile ilgili ameliyat geçirmiş veya bedensel engeli bulunanlara mevzuat gereğince ek oranlar verilmesi” yönündeki önerilerin değerlendirilmesi, başvuranın Sağlık Kurulu Raporunun idarece incelenmesi ve tespitlere göre yapılabilecek işlemler doğrultusunda bilgilendirilmesi, gerekirse sağlık raporunu yenilenmesi için başvuranın yönlendirilmesi suretiyle konuyla ilgili tavsiyede bulunulması sonuç ve kanaatine ulaşılmıştır.
B. İyi Yönetim İlkeleri Yönünden Değerlendirme
18. İyi yönetim ilkelerine 28/03/2013 tarihli ve 28601 mükerrer sayılı Resmi Gazetede yayımlanan Kamu
Denetçiliği Kurumu Kanununun Uygulanmasına İlişkin Usul ve Esaslar Hakkında Yönetmeliğin 6 ncı maddesinde yer verilmiştir. Söz konusu ilkeler yönünden yapılan değerlendirme neticesinde; Sağlık
Bakanlığının Kurumumuzun bilgi ve belge istemine süresi içinde cevap verdiği ve iyi yönetim ilkelerine uygun davrandığı değerlendirilmektedir.
VI. HAK ARAMA ÖZGÜRLÜĞÜNE İLİŞKİN AÇIKLAMA
19. 6328 sayılı Kanunun 21 inci maddesinin ikinci fıkrası uyarınca, bu Tavsiye Kararının idareye tebliğ tarihinden itibaren 30 gün içinde idare tarafından herhangi bir eylem ya da işlem tesis edilmezse (varsa)
dava açma süresinden kalan süre işlemeye devam edecek olup, Ankara İdare Mahkemesinde yargı yolu açıktır.
VII. KARAR
Açıklanan gerekçelerle;
BAŞVURUNUN KABULÜNE,
Moya moya hastalığının Sağlık Bakanlığınca ilgili komisyon çalışmalarında gündeme getirilmesi, alan uzmanları tarafından değerlendirilmesi ve tespitler doğrultusunda Erişkinler İçin Engellilik
Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik eki alan kılavuzuna eklenmesi, ayrıca başvuranın Sağlık Kurulu
Raporunun idarece incelenmesi ve tespitlere göre yapılabilecek işlemler doğrultusunda bilgilendirilmesi, gerekirse sağlık raporunu yenilenmesi için başvuranın yönlendirilmesi,
hususlarında SAĞLIK BAKANLIĞINA TAVSİYEDE BULUNULMASINA,
6328 sayılı Kanunun 20 nci maddesinin üçüncü fıkrası uyarınca, bu karar üzerine tesis edilecek
işlemin veya eylemin 30 (otuz) gün içinde Kurumumuza bildirilmesinin zorunlu olduğuna;
Bu kararın BAŞVURANA ve SAĞLIK BAKANLIĞINA tebliğine,
Türkiye Cumhuriyeti Kamu Başdenetçisince karar verildi.
Şeref MALKOÇ
Kamu Başdenetçisi